Nejsme jen pacientská organizace. Jsme komunita.
Rett Community je pacientská organizace sdružující rodiny, které spojuje péče o dítě s Rettovým syndromem. Nejčastěji dívku, výjimečně i chlapce.
Naším cílem je být stabilní oporou i aktivním hlasem těch, kdo s touto vzácnou diagnózou žijí každý den.
Dlouhodobě pečovat o dívku s Rettovým syndromem totiž vůbec není snadné, a proto je fajn, že na to nejsme sami, že máme s kým sdílet své starosti a radosti.
Rodinám poskytujeme podporu a pomoc zorientovat se v nové situaci, pomáháme je nasměrovat na důležité informace a být jim oporou v prvním, často nejtěžším období.
Pomáháme s orientací ve zdravotní a sociální péči a doporučením specialistů, pomůcek a vhodné péče.
Propojujeme rodiny mezi sebou a umožňujeme sdílení zkušeností a vzájemnou podporu. Setkáváme se zpravidla alespoň 2× ročně – v Praze a v dalších městech.
Setkání jsou prostorem pro vzájemné sdílení zkušeností a podpory, ale také se vzděláváme v různých oblastech souvisejících s péčí o osobu s Rettovým syndromem.
Pořádáme také vzdělávací a odborné semináře pro studenty speciální pedagogiky, psychologie, fyzioterapie, ale i medicíny. Zvyšujeme povědomí o Rettově syndromu mezi odbornou i laickou veřejností a podporujeme včasnou diagnostiku.
Spolupracujeme s lékaři, školami, sociálními službami a dalšími organizacemi. Vytváříme a sdílíme informační materiály a odborné zdroje o Rettově syndromu.
Organizujeme pobyty pro celé rodiny, kde si rodiče mohou odpočinout a zároveň získat nové informace. Pobyt pro rodiny je pomyslným vrcholem našich aktivit. Pro rodiny máme připravený odborný, terapeutický i odpočinkový program. Po dobu programu pečují o děti s Rettovým syndromem naši asistenti a zároveň zajišťujeme program i pro jejich sourozence.
Pobyt je místem, kde cítíte, že na to nejste sami. Pospolitost je totiž něco, co každý z nás opravdu potřebuje k tomu, aby zvládal náročné situace.
Jsme aktivními členy národních i nadnárodních organizací a podporujeme výzkum, který přináší nové naděje. Chceme, aby hlas pacientů zazníval i tam, kde vznikají budoucí možnosti léčby.
V době, kdy na evropský trh vstupují první léky určené pro léčbu Rettova syndromu, nabývá téma vědy a výzkumu v této oblasti mimořádného významu. Bedlivě sledujeme vývoj v oblasti genové terapie a pravidelně našim členům přinášíme novinky v této oblasti.
Jako pacientská organizace také reprezentujeme hlas našich pacientů v řízeních o stanovení úhrady za léčivý přípravek.
V současné době sdružujeme přes 70 rodin v rámci celé České republiky.
Členství v partnerských a zastřešujících organizacích považujeme za velmi důležité, protože nám umožňuje sdílet zkušenosti s ostatními pacientskými organizacemi a navzájem se inspirovat v nových projektech a aktivitách. Získáváme tím přístup k odbornému vzdělávání a také se můžeme aktivně zapojovat do mezinárodních projektů.
Aktuálně jsme proto členy následujících organizací:
Brzy tu najdete novinky ze spolku.
předsedkyně spolku
Alex je předsedkyní a duší současného vedení spolku. Má na starosti celkovou vizi a strategické směřování spolku, hlavní jednání s partnery a plánování akcí a dalších aktivit a mnoho dalšího.
Alex je také maminkou dvou dcer, mladší Marušky a starší Žofky, které byl Rettův syndrom diagnostikován ve dvou letech. Po rušném životě v Praze žijí nyní s rodinou na statku v jižních Čechách. Když nepečuje o své dcery, najdete ji nejčastěji ve skleníku nebo na jógové podložce.
místopředsedkyně spolku
Radana je místopředsedkyní spolku a pravou rukou Alex. Má na starosti především rozvoj organizace, advokacii, vedení projektů a spolupráci s odbornými a pacientskými organizacemi. Věnuje se také fundraisingu a právní agendě. Ze své profesní zkušenosti přináší do fungování spolku i jiný pohled a zkušenosti.
Radana je maminkou dvou holčiček, Bětky a Hanky. Přestože se Rettův syndrom její rodiny přímo netýká, když ji Alex požádala o pomoc s chodem spolku, měla jasno – chtěla pomoci. S rodinou žije v Praze.
koordinátorka rodin a sociální poradenství
Pavla má v Rett Community na starosti především podporu rodin. Díky kurzu krizové intervence, ale zejména díky jejímu osobnímu přístupu dokáže citlivě komunikovat s rodinami, které se právě dozvěděly o diagnóze Rettova syndromu. Rodinám pomáhá s prvotní orientací v problematice, ať už v oblasti péče nebo sociální podpory. Na našich pobytech se věnuje asistentům, které metodicky vede a poskytuje jim supervizi.
Pavla je maminkou dvou dospívajících dcer, Julie, které byl diagnostikován Rettův syndrom, a Sylvinky, kterou nevidíte jinde než v sedle koně. To mají ostatně se starší ségrou Julinkou společné – také Juli je vášnivou a pravidelnou účastnicí hippoterapie. Žijí společně s pejskem v jižních Čechách.
finance
Ekonomická agenda, účetnictví a finanční administrace projektů.
eva@rett-cz.comvěda a výzkum
Věda a výzkum, informace o léčbě a klinických studiích, spolupráce s odborníky, vzdělávací aktivity.
katerina@rett-cz.comPokud jste právě zjistili, že vaše dcera nebo váš syn má Rettův syndrom, pravděpodobně se vám ze dne na den změnil svět.
Již tušíte, že vás čeká velmi náročná a v mnoha ohledech i vyčerpávající životní cesta. Je přirozené, že potřebujete čas se s novou situací vyrovnat a postupně ji přijmout. Včasná a dlouhodobá podpora vám může pomoci celou situaci lépe zvládnout.
Více pro nové rodiny
Pomoci můžete finančním darem zaslaným na náš účet nebo pomocí QR kódu, prostřednictvím portálu Darujme.cz či nákupem přes Givt.cz, ale i jinou formou podpory. Oceníme například i věcný dar nebo dlouhodobější spolupráci. Každá pomoc má pro nás velký význam a umožňuje nám pokračovat v naší činnosti.
Transparentní účet Rett Community, z.s.:
6015602001/5500
QR kód naskenujte v bankovní aplikaci, částku doplníte sami.
Jednorázový nebo pravidelný dar online kartou či převodem. Potvrzení o daru pro daňové účely přijde automaticky.
Darovat přes Darujme.czNakupujte v e-shopech přes Givt.cz a část z vaší útraty pošle obchod nám. Vás to nic nestojí.
Givt.czMáte nápad, jak nám pomoci jinak? Napište nám na info@rett-cz.com.
